Bronca casera
Acabo de tener una bronca casera. Sí, con mi santo. Con quien si no, sino me peleo con mi santo-querido me pelearía con el gato y eso no tendría demasiado sentido.
Que porqué ha sido la bronca?? Ahí va la parrafada: yo pertenezco a una Asociación que se hace llamar Asociación vasca de Fibromialgia y Astenia Crónica, donde la Astenia Crónica se puede traducir también como Síndrome de Fatiga Crónica o con su nombre grave Encefalomielitis Miálgica. Pues bien, esta asociación a la que pertenezco que se jacta de llevar los dos nombres, hace un ninguneismo a la segunda enfermedad que lleva en sus siglas y que es precisamente la que me afecta. He intentado hacerles ver, de diferentes maneras que estaban cometiendo un error. Pero los esfuerzos que he gastado, las energías que he gastado, han sido inútiles. Sigo pagando 6 euros al mes y perteneciendo a la asociación porque no he de desaprovechar ninguno de los pocos apoyos que tengo y más ahora que me acerco a la petición de valoración de minusvalía por parte de la Seguridad Social, y el asunto está francamente crudo.
Bueno el tema es que hace un par de años, la asociación contrató a la empresa de mi santo querido para que se encargase de hacer el spot sobre la asociación que se vería en la cadena autonómica (ETB) A pesar de que tb insistí a mi santo querido de que apareciese el nombre de Síndrome de fatiga crónica o Astenia Crónica, al final no apareció debido a que el director de la asociación expreso su deseo de que fuera así. Yo siquiera me cabreé, simplemente me entristecí y me sentí derrotada otra vez pero ahora con una sensación de que alguien no había hecho lo suficiente por mi...
Este año AVAFAS ha vuelto a ofrecer a animatu la realización del spot y de ahí ha venido la bronca. Y yo recordándola rabia de la última vez, he dado medio en broma medio en serio un ultimátum: si en el spot no aparecía al menos el nombre de mi enfermedad o si no se luchaba porque apareciese y no se dejaban bien claras las diferencias entrambas enfermedades yo dejaba de hablara todos los miembros de animatu. Claro que esto ha sido una exageración porque son amigos y además tampoco hablo demasiado con ellos, pero era una manera de presionar para que se pusiesen las pilas.
Así que parece que ha funcionado. Santo querido se ha mosqueado tras el ultimátum y se ha ido a dar un paseo para meditar. Claro que se ha enfadado con toda la razón del mundo porque yo le he llamado cobarde. Y bueno, la verdad es que se lo he llamado porque en el fondo es lo que pienso que es. Aunque reconozco que a veces tb le dan arrebatos de valentía, pero los menos.
En fin, que soy una zafia. Me ha dicho antes de irse que si quiero llamarle para pedirle perdón se llevaría el móvil... y yo le he contestado que no lo iba hacer... Y que si él me quería pedir perdón por lo que estaba haciendo tb le daba esa oportunidad...
En fin que ya viene... a ver que pasa
Que porqué ha sido la bronca?? Ahí va la parrafada: yo pertenezco a una Asociación que se hace llamar Asociación vasca de Fibromialgia y Astenia Crónica, donde la Astenia Crónica se puede traducir también como Síndrome de Fatiga Crónica o con su nombre grave Encefalomielitis Miálgica. Pues bien, esta asociación a la que pertenezco que se jacta de llevar los dos nombres, hace un ninguneismo a la segunda enfermedad que lleva en sus siglas y que es precisamente la que me afecta. He intentado hacerles ver, de diferentes maneras que estaban cometiendo un error. Pero los esfuerzos que he gastado, las energías que he gastado, han sido inútiles. Sigo pagando 6 euros al mes y perteneciendo a la asociación porque no he de desaprovechar ninguno de los pocos apoyos que tengo y más ahora que me acerco a la petición de valoración de minusvalía por parte de la Seguridad Social, y el asunto está francamente crudo.
Bueno el tema es que hace un par de años, la asociación contrató a la empresa de mi santo querido para que se encargase de hacer el spot sobre la asociación que se vería en la cadena autonómica (ETB) A pesar de que tb insistí a mi santo querido de que apareciese el nombre de Síndrome de fatiga crónica o Astenia Crónica, al final no apareció debido a que el director de la asociación expreso su deseo de que fuera así. Yo siquiera me cabreé, simplemente me entristecí y me sentí derrotada otra vez pero ahora con una sensación de que alguien no había hecho lo suficiente por mi...
Este año AVAFAS ha vuelto a ofrecer a animatu la realización del spot y de ahí ha venido la bronca. Y yo recordándola rabia de la última vez, he dado medio en broma medio en serio un ultimátum: si en el spot no aparecía al menos el nombre de mi enfermedad o si no se luchaba porque apareciese y no se dejaban bien claras las diferencias entrambas enfermedades yo dejaba de hablara todos los miembros de animatu. Claro que esto ha sido una exageración porque son amigos y además tampoco hablo demasiado con ellos, pero era una manera de presionar para que se pusiesen las pilas.
Así que parece que ha funcionado. Santo querido se ha mosqueado tras el ultimátum y se ha ido a dar un paseo para meditar. Claro que se ha enfadado con toda la razón del mundo porque yo le he llamado cobarde. Y bueno, la verdad es que se lo he llamado porque en el fondo es lo que pienso que es. Aunque reconozco que a veces tb le dan arrebatos de valentía, pero los menos.
En fin, que soy una zafia. Me ha dicho antes de irse que si quiero llamarle para pedirle perdón se llevaría el móvil... y yo le he contestado que no lo iba hacer... Y que si él me quería pedir perdón por lo que estaba haciendo tb le daba esa oportunidad...
En fin que ya viene... a ver que pasa
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